Il progetto BEAT ha messo in luce molti aspetti cruciali legati alla gestione della mielofibrosi, in particolare per quanto riguarda l’anemia e le trasfusioni di sangue. La mielofibrosi è una malattia complessa che pone numerose sfide cliniche, organizzative e personali. Un esempio è la dipendenza dalle trasfusioni, che rappresenta un notevole carico in termini di tempo, risorse e impatto economico, sia per i pazienti sia per il Sistema Sanitario Nazionale.
Dalla consapevolezza di queste difficoltà nasce la necessità di migliorare l’esperienza dei pazienti, ottimizzando il percorso di cura e offrendo un supporto completo – non solo dal punto di vista clinico, ma anche attraverso altri fattori come una comunicazione chiara ed efficace e un accesso adeguato a servizi di sostegno psicologico.
Uno degli obiettivi principali del progetto BEAT è stato proprio quello di identificare i bisogni più rilevanti delle persone che convivono con la mielofibrosi e di proporre azioni concrete per rispondervi.
In collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Proliferative), abbiamo definito 8 punti chiave su cui lavorare per migliorare la qualità della cura, dell’assistenza e della vita delle persone con mielofibrosi (riportati nell’immagine che segue).
Terapie innovative per mielofibrosi e anemia
Investire nella ricerca per individuare le cause molecolari della mielofibrosi e sviluppare trattamenti innovativi che affrontino la malattia alla radice, con l’obiettivo di eradicare o bloccarne la progressione. Sviluppare inoltre terapie che contrastino e non aggravino l’anemia, per ritardare così la dipendenza da trasfusioni.
Ottimizzare gli accessi ospedalieri
Favorire scelte terapeutiche e modelli organizzativi che riducano il tempo trascorso nelle strutture sanitarie e, quando possibile, la frequenza degli accessi ospedalieri. Da un lato ottimizzando i processi per ridurre i tempi di attesa, con particolare attenzione alle giornate di trasfusione, dall’altro potenziando servizi come la telemedicina e l’assistenza a domicilio, soprattutto per i pazienti più fragili.
Promuovere le donazioni di sangue
Promuovere e sostenere le associazioni di donatori di sangue per garantire il successo delle campagne di donazione e aumentare il numero di donatori, affinché il fabbisogno di sangue sia sempre soddisfatto. Garantire un’adeguata informazione sull’importanza delle donazioni come strumento salvavita e sui diritti dei donatori, come i permessi lavorativi. Assicurare un facile accesso ai punti di donazione e un uso responsabile delle risorse di sangue.
Fonti di informazione affidabili e accessibili
Garantire l’accesso a informazioni di qualità sulla mielofibrosi e le sue complicanze, come anemia e necessità di trasfusioni. Promuovere la collaborazione tra medici di medicina generale, ematologi e associazioni pazienti per assicurare che le informazioni siano coerenti, affidabili, aggiornate, spiegate con un linguaggio semplice e chiaro e facilmente accessibili. In questo, le associazioni pazienti possono svolgere un ruolo centrale nel raggiungere e informare il maggior numero possibile di pazienti.
Ampliare l’accesso al supporto psicologico
Garantire a tutti i pazienti che lo necessitano l’accesso ai servizi
di sostegno psicologico, a prescindere dallo stadio della malattia. Il supporto deve essere percepito come un accompagnamento lungo il percorso terapeutico, non come un segnale di aggravamento. È essenziale che anche i professionisti sanitari siano consapevoli dei benefici che questo supporto può offrire al paziente, anche in termini di gestione della terapia. Inoltre, le associazioni di pazienti devono essere sensibilizzate a informare i pazienti su come attivare questi servizi e sui loro diritti.
Gruppi di supporto inclusivi
Organizzare e rendere noti i gruppi di supporto ai pazienti è fondamentale, offrendo la partecipazione a chi lo desidera. È consigliabile creare gruppi omogenei, con pazienti che condividono condizioni e aspettative di vita simili. Inoltre, è essenziale includere modalità di accesso diverse, come i gruppi online o ibridi (in remoto e in presenza), per venire incontro alle necessità e preferenze dei pazienti.
Aiuto finanziario per i pazienti
Implementare misure per migliorare l’accesso alle prestazioni assistenziali e sociali per i pazienti con mielofibrosi è essenziale. È cruciale potenziare la formazione dei decisori, come i medici del lavoro, sulla patologia e le sue conseguenze per garantire soluzioni di supporto, come il lavoro da remoto. Inoltre, è fondamentale informare i pazienti sui loro diritti e risorse disponibili e collaborare con i decisori a tutti i livelli per semplificare le procedure burocratiche di accesso.
Formazione e aiuto per i caregiver
Formare i caregiver sulle pratiche di assistenza, fornendo informazioni adeguate e complete, è fondamentale.
È cruciale offrire loro supporto psicologico per gestire lo stress emotivo e le sfide quotidiane, e garantire la flessibilità lavorativa necessaria. È inoltre essenziale promuovere l’importanza del ruolo dei caregiver attraverso
campagne di sensibilizzazione, per creare una rete di sostegno più efficace che possa supportare anche i pazienti più isolati. Infine, l’inclusione di pazienti meno coinvolti nella rete di supporto potrebbe favorire il sostegno tra persone in condizioni simili.